内容摘要：据了解，蓝色海洋”俱乐部将建立中国首个系统化、规范化、专业化的信息库,邀请国内外孤独症疾病专家开设讲座，定期坐诊，通过孤独症官网、微信平台，定期为患者家庭更新孤独症的治疗与干预研究成果、现状以及孤独症患者陪护方式等相关信息，为孤独症患者家庭排忧解难。
关键词：孤独症;信息库;上海;儿科;蓝色海洋
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本报讯 （记者陈青）昨天，是第七个世界孤独症关爱日，由复旦大学附属儿科医院牵头组建的“蓝色海洋”俱乐部启动运行。
我国孤独症发病率逐年走高，据估算，仅沪上就有上万名孤独症儿童。中华医学会儿科分会神经学组副组长、儿科医院副院长王艺教授表示，目前国内自闭症的诊治缺乏专业队伍，缺乏患病率的大样本调查，缺乏早期筛查和干预规范。因此，一方面需要建立专业网络，将参与孤独症研究的专业机构纳入其中，对研究量表、评估、数据等相关信息进行统一管理，做好质量控制；另一方面需要建立面对病人及家庭的网络，做到资源全面共享，以此争取第一时间帮助患者家庭。据了解，“蓝色海洋”俱乐部将建立中国首个系统化、规范化、专业化的信息库，邀请国内外孤独症疾病专家开设讲座，定期坐诊，通过孤独症官网、微信平台，定期为患者家庭更新孤独症的治疗与干预研究成果、现状以及孤独症患者陪护方式等相关信息，为孤独症患者家庭排忧解难。
