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社会各界宣传罕见病常识 “瓷娃娃”病房暖融融
2014年11月02日 15:12 来源:今晚报 作者:姜樾 字号

内容摘要:天津北方网讯:昨日,再度引起广大读者对患有成骨不全症的“瓷娃娃”们的关注。

关键词:瓷娃娃;罕见病;病房;常识;宣传

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  天津北方网讯 昨日,本报刊发《“瓷娃娃”成为坚强娃娃》的报道后,再度引起广大读者对患有成骨不全症的“瓷娃娃”们的关注。共青团四川省委驻天津工作委员会、本市爱心公益骑行联盟的骑行志愿者、天津川渝学生联合会的学生志愿者昨天一起来到武清区人民医院,看望王语洁、张玉芳等“瓷娃娃”患者。大家共同呼吁社会关注这些罕见病患者,帮助他们治疗并回归正常生活。

  昨天15时,记者跟随众多志愿者来到病房,探望躺在病床上的王语洁,看到正经历着术后剧痛的小语洁坚强的样子,志愿者们纷纷安慰她说:“现在忍一忍,将来一定能站起来!”住在19床的张玉芳是一名24岁的“瓷娃娃”,来自四川攀枝花,因为家庭困难,在社会捐助下来到天津手术。天津的川渝学联志愿者得知张玉芳的情况后,纷纷捐款并相约探望坚强的“小老乡”。

  听说了张玉芳、王语洁的困难和病情后,共青团四川省委驻天津工作委员会的负责人非常关心,副书记严明芳和学生志愿者探望“瓷娃娃”时,见到四天前进行了左侧大腿矫正手术的张玉芳。严明芳握住玉芳的手,感叹地说:“我刚刚听说了你的情况,你的坚强感动了许多人。”学生志愿者为她送上了书法作品,鼓励她“自强不息”。在津经商的重庆人黄先生也曾为玉芳捐款,他坦言:“打动我的,不是你的困难,而是你的坚强。”天津爱心公益骑行联盟的40位骑行志愿者获悉“瓷娃娃”生活困难的情况后也行动起来,往返骑车60公里,并在医院外科大楼外为鼓励罕见病患者而签名。

  骑行联盟的负责人张瑞新对记者说,看到“瓷娃娃”患者要坐着轮椅或扶着板凳行走、看到孩子们手术后腿上绑着钢架,一些志愿者心痛落泪。听完“罕见病心理关怀中心”的创办人魏瑞红介绍了“瓷娃娃”的生活情况后,天津川渝学联负责人代顾豪和骑行志愿者纷纷表示,他们将通过网络、微信、微博等平台宣传成骨不全的罕见病常识,并继续为家庭困难的患者募捐,希望越来越多的人都来关爱“瓷娃娃”。

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